进博会的舞台上,罕见病新药亮相的同时,对患者的关爱行动也在跟进。 中国罕见病联盟执行理事长李林康表示:"PNH被称为‘罕见病中的罕见病’,中国罕见病联盟积极参与推动PNH患者的关爱,发现并努力解决临床医生对PNH认知不足和诊疗水平地区差异性显著等的问题。罕见病的防治是一项系统工程,离不开各方共同努力。2021年,在联盟与北京协和医院共同推动下,成功引入用于治疗PNH的创新药物,成为我国PNH同情用药的破冰之旅。我们非常高兴能与诺华携手踏上服务中国PNH患者群体的新旅程。相信随着更多力量的注入,罕见病患者将迎来更美好的未来。" 连续六年参展,勃林格殷格翰在本届进博会上推出"ECHO医患关爱生态圈"项目,旨在以医患为中心,携手多方力量赋能医疗合作模式,打造服务于医生和患者的关爱生态圈。这其中,如何构筑患者更可及可负担的服务模式受到很多关注。

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