“每一个小群体都不应该被放弃。”   以血友病为例,患者被称为“玻璃人”,因体内天生缺少特定的凝血因子,终生伴随着“血流不止”的痛苦。《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》显示,大多数血友病患者过去一年都发生过出血,平均出血次数约为32次,抑制物阳性患者比阴性患者出血次数更多。   根据世卫组织(WHO)定义,罕见病是患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变。目前,全球罕见病约有7000多种,我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。从药物研发,到诊疗、保障,罕见病领域尚有多座大山需要翻越。

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