转载此文请注明出处。 文:唐闻佳 图:受访方供图 编辑:唐闻佳 责任编辑:樊丽萍 中国罕见病联盟执行理事长李林康表示:"PNH被称为‘罕见病中的罕见病’,中国罕见病联盟积极参与推动PNH患者的关爱,发现并努力解决临床医生对PNH认知不足和诊疗水平地区差异性显著等的问题。罕见病的防治是一项系统工程,离不开各方共同努力。2021年,在联盟与北京协和医院共同推动下,成功引入用于治疗PNH的创新药物,成为我国PNH同情用药的破冰之旅。我们非常高兴能与诺华携手踏上服务中国PNH患者群体的新旅程。相信随着更多力量的注入,罕见病患者将迎来更美好的未来。"

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