阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)是一种慢性、进行性、危及生命的血液系统罕见疾病,临床主要表现为贫血、阵发性血红蛋白尿、骨髓造血功能衰竭和血栓形成等。PNH可在任何年龄发生,但更常见于30-40岁人群,对青壮年造成终身沉重的负担。进博会期间,诺华中国宣布与中国罕见病联盟启动合作项目"极光计划",在助力更多PNH患者早日回归正常生活的同时,双方还将探索针对临床医生、药学专家等医疗专业人士的培训项目,旨在提高对PNH的诊疗能力,确保患者能够接受到最新、最有效的治疗方案。 展会期间,因美纳还与中国国际进口博览局签订协议,成为首批签约第八届进博会的参展商。因美纳全球高级副总裁兼大中华区总经理郑磊表示:"进博会以其开放性、包容性以及对于创新合作的重视,打造了一个无与伦比的交流合作平台,通过这些战略合作,因美纳将积极探索并拓展针对本土需求的中国方案,引领生命科学新篇章。" 病痛挑战基金会信息研究总监郭晋川表示:"我们作为患者组织,一项很重要的工作就是通过提供和整合资源努力为存在健康问题的人群提供支持和帮助,未来也期待能够与保险公司、药企、医疗机构等共同开展病友群体的一些专题调研工作,比如了解发病人数、确诊经历、治疗现状、经济负担、心理负担等,推进诊疗服务、商业保险政策的制定,从而能够融合各方为患者提供社会帮助,改善患者健康结局和生活水平。"
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