让大众看得见更用得上好药好械!进博效应见证“加码中国”,新朋友圈开启

2025-01-18 17:00:17 8753次浏览

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  作者:唐闻佳 病痛挑战基金会信息研究总监郭晋川表示:"我们作为患者组织,一项很重要的工作就是通过提供和整合资源努力为存在健康问题的人群提供支持和帮助,未来也期待能够与保险公司、药企、医疗机构等共同开展病友群体的一些专题调研工作,比如了解发病人数、确诊经历、治疗现状、经济负担、心理负担等,推进诊疗服务、商业保险政策的制定,从而能够融合各方为患者提供社会帮助,改善患者健康结局和生活水平。" 中国罕见病联盟执行理事长李林康表示:"PNH被称为‘罕见病中的罕见病’,中国罕见病联盟积极参与推动PNH患者的关爱,发现并努力解决临床医生对PNH认知不足和诊疗水平地区差异性显著等的问题。罕见病的防治是一项系统工程,离不开各方共同努力。2021年,在联盟与北京协和医院共同推动下,成功引入用于治疗PNH的创新药物,成为我国PNH同情用药的破冰之旅。我们非常高兴能与诺华携手踏上服务中国PNH患者群体的新旅程。相信随着更多力量的注入,罕见病患者将迎来更美好的未来。"

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  • 最后更新: 2025-01-18 17:00:17
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