中国罕见病联盟执行理事长李林康表示:"PNH被称为‘罕见病中的罕见病’,中国罕见病联盟积极参与推动PNH患者的关爱,发现并努力解决临床医生对PNH认知不足和诊疗水平地区差异性显著等的问题。罕见病的防治是一项系统工程,离不开各方共同努力。2021年,在联盟与北京协和医院共同推动下,成功引入用于治疗PNH的创新药物,成为我国PNH同情用药的破冰之旅。我们非常高兴能与诺华携手踏上服务中国PNH患者群体的新旅程。相信随着更多力量的注入,罕见病患者将迎来更美好的未来。" 随着我国对外开放政策的不断加码、"进博效应"持续溢出,越来越多优质创新药械加速进入中国,与此同时,让患者"买得到、用得起、疗效好"成为政府和众多企业共同努力的方向。为了加速提升创新药物可及性、打通惠及患者的"最后一公里",本次进博会上,吉利德科学融动多方力量,签署多项合作协议,构建"以患者为中心"的医疗服务生态圈,让创新药物不再遥不可及。 进博会的舞台上,罕见病新药亮相的同时,对患者的关爱行动也在跟进。

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