让大众看得见更用得上好药好械!进博效应见证“加码中国”,新朋友圈开启

2025-01-07 22:54:12 8516次浏览

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构筑生态圈,助创新药物健康服务加速可及 阵发性睡眠性血红蛋白尿症(PNH)是一种慢性、进行性、危及生命的血液系统罕见疾病,临床主要表现为贫血、阵发性血红蛋白尿、骨髓造血功能衰竭和血栓形成等。PNH可在任何年龄发生,但更常见于30-40岁人群,对青壮年造成终身沉重的负担。进博会期间,诺华中国宣布与中国罕见病联盟启动合作项目"极光计划",在助力更多PNH患者早日回归正常生活的同时,双方还将探索针对临床医生、药学专家等医疗专业人士的培训项目,旨在提高对PNH的诊疗能力,确保患者能够接受到最新、最有效的治疗方案。 中国罕见病联盟执行理事长李林康表示:"PNH被称为‘罕见病中的罕见病’,中国罕见病联盟积极参与推动PNH患者的关爱,发现并努力解决临床医生对PNH认知不足和诊疗水平地区差异性显著等的问题。罕见病的防治是一项系统工程,离不开各方共同努力。2021年,在联盟与北京协和医院共同推动下,成功引入用于治疗PNH的创新药物,成为我国PNH同情用药的破冰之旅。我们非常高兴能与诺华携手踏上服务中国PNH患者群体的新旅程。相信随着更多力量的注入,罕见病患者将迎来更美好的未来。"

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