今天是第七届进博会的最后一天,在汇聚全球医疗健康最前沿技术的医疗器械展区,进博效应在延续,医药创新朋友圈开启,有的现场"下单",创新器械落地医院;有的与合作伙伴签署创新支付模式协议,让患者"看得见更用得起好药",有人还现场签约了第八届进博会。 进博会的舞台上,罕见病新药亮相的同时,对患者的关爱行动也在跟进。 中国罕见病联盟执行理事长李林康表示:"PNH被称为‘罕见病中的罕见病’,中国罕见病联盟积极参与推动PNH患者的关爱,发现并努力解决临床医生对PNH认知不足和诊疗水平地区差异性显著等的问题。罕见病的防治是一项系统工程,离不开各方共同努力。2021年,在联盟与北京协和医院共同推动下,成功引入用于治疗PNH的创新药物,成为我国PNH同情用药的破冰之旅。我们非常高兴能与诺华携手踏上服务中国PNH患者群体的新旅程。相信随着更多力量的注入,罕见病患者将迎来更美好的未来。"

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