创新疗法之外,罕见病保障议题也尤为关键。当前中国罕见病保障不断推进,不少罕见病药品如血友病已被纳入基本医疗保险。然而“超罕见”疾病,如庞贝病、戈谢病、法布雷病等,有些确诊人数甚至不到总人口的百万分之一,保障就成为摆在患者、家庭乃至全社会面前的难题。   复旦大学公共卫生学院卫生经济学教授胡善联表示,“对于罕见病药品保障,我们可以尝试跳出高单价思维,转向总价考量,寻找更好的解决方案。中国罕见病药品市场规模为30-50亿元,占我国药品市场份额不足0.5%。而其他国家或地区罕见病药品预算一般约占药品费用总支出的2%-7%,说明我国还有更多提升空间。基于中国罕见病整体情况,我国适合的专项预算比例约为3%。同时,如果能建立一个专门针对高值罕见病用药的专项保障基金和预算,并适当调整医保目录对罕见病药品谈判准入的价格门槛,将极大程度促进罕见病患者获益。”   根据世卫组织(WHO)定义,罕见病是患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变。目前,全球罕见病约有7000多种,我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。从药物研发,到诊疗、保障,罕见病领域尚有多座大山需要翻越。

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