此外,也有跨国药企深入了解中国癌症患者当下生存质量现状,以期提升诊疗结局。在本届进博会上,《中国晚期三阴性乳腺癌患者生存质量白皮书》项目进行了阶段性分享。据了解,该项目目前已完成超500位晚期三阴性乳腺癌患者和15位行业上下游专家与从业者的调研工作,预计将于11月底正式发布。   根据世卫组织(WHO)定义,罕见病是患病人数占总人口0.65‰至1‰的疾病或病变。目前,全球罕见病约有7000多种,我国罕见病患者约2000万人,每年新增患者超过20万人。从药物研发,到诊疗、保障,罕见病领域尚有多座大山需要翻越。   以血友病为例,患者被称为“玻璃人”,因体内天生缺少特定的凝血因子,终生伴随着“血流不止”的痛苦。《中国血友病患者治疗模式与疾病负担研究报告》显示,大多数血友病患者过去一年都发生过出血,平均出血次数约为32次,抑制物阳性患者比阴性患者出血次数更多。

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